開始并沒有發現什么異樣，我依然打籃球、打乒乓、玩單雙杠，毫不在意這種顫動會是什么信號。

不久后，我發現一個問題，用小指頭掏耳朵使不上力了！回家告訴父母，父母親抓著我的手看看，看不出有什么不一樣來，父親隨口說了句“沒啥事，多鍛煉鍛煉就好了。”于是我也沒放在心上。也難怪，我生長在川南邊陲赤水河畔的大山區里，那年代物質生活還非常貧乏，醫療條件自然也不好，不是父母不關心我，一是沒條件，二是沒那種意識。

81年高考，我算是個幸運兒，以應屆高中畢業生資格考取了一個省屬中專——四川省供銷學校，那年代就算端上“鐵飯碗”了。入校以后，學校安排體檢，我高考畢業時體檢沒有發現問題，但商業類學校因為要打算盤，所以對手專門檢查，體檢醫生說：你這雙手有一點問題。班主任老師看了體檢表，也抓著我的手看了看，說：假期中回去找醫生好好看看。幸好第一學期剛結束，我的珠算就達到了畢業要求——我的父親是老算數教師，早在小學五年級，我就把珠算的加減乘除敲得滾瓜爛熟了。

寒假回家，家里帶我去找了一個當地很有名氣的中醫。中醫說：看這樣子是風濕，先開點藥瞧瞧，這東西有點頑固，要堅持哦。于是給我開了一個中藥方子，說需要吃25付（劑）。我當然堅持不懈地一劑一劑吃下去，開學回到學校里，把情況給班主任老師說了，于是她每天把家里的廚房給我開著等我熬藥。一轉眼吃了20多劑，一個成都同學打趣我說：你這樣子就叫好了啊，瞧你那兩個指頭軟綿綿的。其實，那時候我的兩個虎口肌肉已經萎縮了，學校里考體育，有一個項目是引體向上，我那時已經上不了單杠，體育老師讓我改投籃球計算成績。那時，我提上一、二十斤東西已經很吃力了。

1983年我中專畢業分配了工作，自己對這雙手始終懷著心病，剛參加工作才三個月，就給單位請了假，由我大哥陪同到瀘州醫學院診治。

那時的瀘州醫學院附屬醫院也還比較簡陋，設備也沒幾臺，估計當時還無法做肌電圖之類的東西。看病的人很多，我掛了號，排了很久的隊也沒看上。后來還是大哥遇見了熟人，通了點關系，終于到神經內科看了，先是給頸椎照了片，然后醫生用針扎我的手掌、手臂、肩胛、背部肌肉，問有沒有痛覺；其后又倒了盆熱水，讓我把手放進去，提著開水逐漸加溫，測試我對溫度的感覺。最后醫生告訴說：患病部位已經上升到肩胛周圍，患處表層痛覺消失、溫覺遲鈍、觸覺正常，結論：脊髓空洞癥。醫生說：這種病目前沒有有效的療法，少則三五年，多則十年八年，肯定殘廢人一個。緊接著給我開了一些維生素，和現在比起來不算多，就那年代，也就是二、三十元錢的藥。

我回到了單位上，給領導回報了診治情況，領導也沒說什么，反正我的工作主要是搜集數據，做做報表，搞搞分析，沒有重體力勞動。單位同仁們私下里說：年紀輕輕的，可惜了。

我自己到新華書店翻閱醫學書籍，翻到脊髓空洞癥那一段，書上說這個病很容易誤診。

抱著一種僥幸心理，1984年8月，我再次請假，由三哥陪同到了重慶三軍醫大新橋醫院。

我在新橋醫院住了十天，按照醫生的安排例行檢查，我的雙上肢虎口和上臂肌肉已經明顯萎縮，左腿比右腿細一公分。接著抽脊髓化驗，我的脊髓是正常的！再做肌電圖，結論出來了：運動神經元病。

又是一個新名詞。三哥追著醫生問，這個病到底是個什么樣的病，有沒有辦法治療。醫生非常平靜地說：這個病目前沒有辦法治療，但他現在還不會危及你的生命。會不會殘廢？三哥打破砂鍋問到底。醫生依然是那么平靜地回答：這個病會向上蔓延，最后呼吸道也會麻木，但就算手腳萎縮得象一根藤子了，還是吃得飯，走得路。我離開重慶時，醫生也給我開了一些藥，和瀘州診斷成“脊髓空洞癥”的藥差不多，肌肉注射維生素B1、B12，口服維C、維E等等，說是可以延緩病情，其實是“安慰藥”。直到現在我才明白，醫生給我撒了一個彌天大謊，但我必須的感謝他，他用了他可能做到的最好的療法：信心治療。至今我還記得，這個醫生名叫史忠。

我仍然跑到新華書店，希望能了解到這個病真實的含義。很奇怪的是，我翻閱了醫學類的所有可能涉及這類病的書，竟然沒有找到這個病的任何資料。

我當時的單位所在地醫院有一個比我大不了多少的醫生，衛校畢業，由于愛學習、肯鉆研，分配工作僅兩年時間就名聲大噪。回來以后，我把重慶診斷的情況給他說了，他對我說：只要不是脊髓的問題，就沒那么可怕。以后一年多時間，他一直免費給我進行針灸治療，我至今手上不少瘢痕，就是當時針灸留下的“灸瘡”。還給我配了一劑中藥，他告訴我說是“補陽還五湯”套上“當歸四逆湯”（藥費可的我自己掏，當時單位上給我報50%，那一年多里，那幾個微薄的工資全泡到藥罐子里了）。多么好的醫生啊，他的名字叫倪平，這里我還得向他說一聲：多謝了。

打針吃藥一年多，倪醫生調了，我吃藥也吃傷了；肌肉注射維生素B1、B12，時間長了屁股鬧意氣，針扎不進去。從那以后，我就沒有再為這雙傷神的手用藥了。

反正已經沒有了復原的希望。我反而放開了，我想，只要不危及生命，我就能干好自己力所能及的事情，如果人生下來就是這樣子，那不就是正常現象了？！思想一放開，一切包袱頃刻間蕩然無存，我不拘一格的性格就這樣形成了。

1985年我報考了四川省干部函授學院，那兩年國家正大力清理函大、電大、夜大，清理到最后四川干函院成了國家唯一承認學歷的函授學院。我是首屆學員，學院里要求非常嚴格，我記得剛入院時學院就讀的有17000多人，畢業時僅剩下不足5000，淘汰率高達70%。到1988年畢業，我被評為全省“首屆優秀畢業學員”。工作能力快速提升，工作成績也越來越突出。

1992年，我調進國家名酒廠——郎酒廠，就任銷售公司辦公室主任一職，后又擔任核算科長和儲運科長，連年評為優秀工作者和優秀管理人員。2002年離開郎酒以后，舉家搬到了瀘州，成為了一個自由撰稿人，協助瀘州市作家協會的工作，多次評為優秀組織工作者。

這許多年來我是以一個健康人的姿態生活的，但不能不承認我的生活習慣大異于常人。

第一個大異之處是酒。大量飲酒是1985年開始的，起因是醫生告訴我說，酒可以舒筋活血，你可適當喝點酒。結果越喝越兇，原因是我喝酒從來不會感覺頭痛，許多時候不知不覺就喝高了，喝醉是常有的事。很離奇的是，早幾年，酒喝高了濃痰特多，大概是那時候喝的大多是低檔酒，品質不怎么好，傷肺。進了郎酒廠，負責銷售公司辦公室工作，每天要接待不少南來北往的客人，酒肯定喝得不少，只是喝的都是國家級的名優酒。直到1994年，我才突然發現，濃痰很少了！

第二個大異之處是辣椒。四川人吃辣椒全國馳名，川南尤其厲害，而我的家鄉更稱翹楚，而我，則是家鄉的“辣椒王”。這么多年來，我沒有遇到過吃辣椒比我厲害的人物，1998年到云南看世博會，云南的那種“小米辣”，同行的人吃一個辣得淚水長流，我一口氣吃下去10來個。

第三個大異之處是肥肉。大概小時候被每個月一斤肉的計劃饞得太苦，參加工作之后一直不忌口，尤其喜歡肥肉。我們那地方有一種吃法叫“團（音tuo,二聲）子肉”，把肥肉切成團子，和蘿卜一起燉了，蘸上辣椒吃。92年我鬧了一個笑話：那時我還是個單身漢，和三哥一起開生活。那天早上三哥去買了兩斤半二刀肉，回去燉了一鍋，偏偏有朋友找他有事，剛燉上他就出去了。中午我回去，那一鍋“團子肉”燉得恰到好處，我一個人吃得那個美喲，當真是嘴角流油。下午三哥和他的朋友回來，說是燉了一鍋團子肉，邀請朋友共進晚餐，沒想到鍋里除了蘿卜和湯，肉是一團也沒有了，這件事很長時間成為三哥和朋友們的笑談。奇怪的是，我吃肥肉可以每天吃，每餐吃，既不鬧肚子，更不會感到“悶油”。

第四個大異之處是冰水，這應該是從92年安了家，自己有冰箱之后開始的。用礦泉水瓶子把水裝了，放進冷凍室里，凍成冰，再慢慢化開了喝，一年四季都是如此。我愛吃的東西大都是高熱能的，特別是酒喝高了，一覺醒來肚子里好象燃著一團火，這時，打開一瓶還沒有完全化開的冰水灌下去，一股涼意從喉頭直達心頭，那個爽喲，給個神仙也不換。

我的胃口一直很好，二十歲上下時，一餐吃個一斤面條或八兩米飯那是常事。就是現在，兩天不喝酒，一餐對付個半斤米飯沒問題。

我的這樣的生活方式讓知情的朋友瞠目結舌，他們說，像我這樣干，要么鬧肚子，要么胃絞痛。一個朋友說我：那個胃子簡直就是個回收站，只管往里面裝，天生的口福。

我就這樣充實快樂地生活著，干自己想干的事情，吃自己想吃的東西，還交了不少朋友，談詩說文，讀經論道。早已把什么“運動神經元病”丟到了九霄云外。

當然，干不到的事情我不會勉強自己。如果有不知情的要請我幫忙干啥重活，我會直言不諱地告訴他：對不起，我的手有一點小小的毛病，我另外幫你叫人。

2008年，一個朋友無意中問起：你這雙手是得的啥病？我說：運動神經元病。朋友說：沒聽說過。我說：這么多年了，我也沒有碰上過得這種病的第二個人。我忽然靈光一閃：網上肯定有。我的朋友和我一起來到電腦面前，這一搜索，朋友嚇了一大跳，我更嚇了一大跳。

百度詞條里是這樣描述的：“……運動神經元病與癌癥、艾滋病其名。只要患了這種病，先是肌肉萎縮，最后在病人有意識的情況下因無力呼吸而死。所以這種病人也叫“漸凍人”。一般患者生命周期只有2——5年。

………

“本病病因至今不明，尚無有效的治療方法，西醫唯一緩解的用藥是‘利魯唑’……。 雖經許多研究，提出過慢病毒感染、免疫功能異常、遺傳因素、重金屬中毒、營養代謝障礙以及環境等因素致病的假說，但均未被證實。

“……患者到最后神志依然清晰，但全身象被凍僵一樣無法活動，最后因無力呼吸而死亡……。

“世界衛生組織特將每年6月21日確定為‘運動神經元病日’，呼吁社會各界更多地關愛這類患者……。”

更多資料顯示：世界衛生組織公布的當今五大絕癥；1、運動神經元病，2、癌癥，3、艾滋病，4、白血病，5、類風濕。運動神經元病的發病率可達十萬分之四、五。前不久網上有一個專題“中國二十萬‘漸凍人’，目睹自己的死亡全程”，更指出“漸凍人癥”患者的平均壽命只有3年！

被稱為繼愛因斯坦之后最偉大的物理學家，《時間簡史》的作者霍金患的就是這個病！他現在已基本不能動彈。

啊，我是當今世界頭號絕癥的患者！我是一個“漸凍人”！我是一個等待著目睹自己死亡全程的人！我是一個已經“應該”死過十次的人！

不，我忽然發現：自己正在創造一個奇跡！我必須感謝當時了解我病情的所有醫生，包括三軍醫大的史忠老師，包括我的朋友倪平……是他們在我的內心里埋下了藐視這世界頭號絕癥的種子！是他們是我得到了延續生命的信心！！當然，我也慶幸當時到新華書店沒有找到這一類的書，因為當時的我肯定接受不了這樣無情甚至殘酷的信息。

我想告訴那些“漸凍人”朋友們，我看到有報道文章說，病情發展到一定時候，你們身上的肌肉會跳個不停。其實，我的肌肉也偶爾跳動，但間隔時間很長，有時候一天跳五六次，有時候幾天也沒有感覺。當然，更大的可能是我沒在意，而“不在意”恰恰可能是我的病情得以扼制的主要原因。我想要說的是，讓人“恐懼”可能才是該病致命的最大的殺手锏，所謂“三年”的平均數肯定和這個有關。其實，以我的親身經歷而言，只要有信心，“漸凍人癥”并不那么可怕！

現在，已經三十年了，我已經肯定無所畏懼。自1985年開始，我過的就是一個健康人的生活，現在，我的這種生活必將繼續下去。霍金先生現在也還頑強地活著，他已經和這個頑癥抗爭了四十多年！我在祝愿他更加長壽的同時，我也有信心在與“漸凍人癥”的較量中和他一較短長。

我之所以把我的經歷寫下來，是希望能幫助那些被這個惡疾困擾的朋友們，幫助他們樹立信心，幫助他們勇敢地面對生活。為了患者和醫者都能從中獲取真正有價值的信息，我保證上述的全部內容完全真實，絕無虛構成分。如果我的經歷真能對那些朋友們能有所啟迪，那就是本人最大的快樂，那就是本文最大的成功。